Θλίψη έχει προκαλέσει η είδηση του θανάτου μιας 27χρονης γυναίκας από την Κρήτη, η οποία έδινε μάχη τα τελευταία χρόνια με την Πλάγια Αμυοτροφική Σκλήρυνση (ALS), μια σοβαρή νευροεκφυλιστική νόσο.
Η απώλεια της νεαρής Ράνιας έγινε γνωστή μέσω ανάρτησης του Ελληνικού Συλλόγου Ατόμων με Νόσους του Κινητικού Νευρώνα. Σύμφωνα με όσα αναφέρονται, η 27χρονη είχε διαγνωστεί με ALS πριν από πέντε χρόνια, όταν βρισκόταν ακόμη στην αρχή της ενήλικης ζωής της, με όνειρα, φίλους και σχέδια για το μέλλον.
Η ασθένεια προχώρησε σταδιακά, στερώντας της την κίνηση, τη φωνή και την ανεξαρτησία της. Όταν πλέον το σώμα της ακινητοποιήθηκε, η επικοινωνία της με τους δικούς της ανθρώπους γινόταν μέσα από το βλέμμα της.
«Η απώλειά της γεμίζει θλίψη ολόκληρη την κοινότητα της ALS. Ταυτόχρονα, όμως, μας υπενθυμίζει με τον πιο σκληρό τρόπο ότι πίσω από κάθε διάγνωση υπάρχει ένας άνθρωπος, μια οικογένεια, μια ζωή που δεν πρόλαβε να ζήσει όλα όσα ονειρεύτηκε», αναφέρει ο Σύλλογος στην ανάρτησή του.
Παράλληλα, ο Σύλλογος δημοσίευσε και έναν συγκινητικό αποχαιρετισμό φίλης της Ράνιας, αποτυπώνοντας τη βαθιά θλίψη που προκάλεσε η απώλειά της στους ανθρώπους που τη γνώριζαν.
Τι είναι η πλαγία μυατροφική σκλήρυνση (ALS)
Η πλαγία μυατροφική σκλήρυνση, γνωστή διεθνώς ως ALS, είναι μια σοβαρή και προοδευτική νευροεκφυλιστική πάθηση που προσβάλλει τα νευρικά κύτταρα τα οποία ελέγχουν τις κινήσεις του σώματος.
Η νόσος οδηγεί σταδιακά σε απώλεια:
• της κινητικότητας
• της ομιλίας
• της κατάποσης
• της αναπνευστικής λειτουργίας
Παρά τη σοβαρότητα της πάθησης, οι περισσότεροι ασθενείς διατηρούν τη νοητική τους διαύγεια μέχρι τα τελευταία στάδια της νόσου.
Σύμφωνα με τα ευρωπαϊκά μητρώα ασθενών, η ALS προσβάλλει κάθε χρόνο περίπου 2 έως 3 άτομα ανά 100.000 πληθυσμού. Στην Ελλάδα εκτιμάται ότι περισσότεροι από 1.000 άνθρωποι ζουν με τη συγκεκριμένη νόσο.
Οι περισσότεροι ασθενείς διαγιγνώσκονται μετά την ηλικία των 50 ετών, ενώ η μέση επιβίωση κυμαίνεται συνήθως από δύο έως πέντε χρόνια μετά τη διάγνωση. Ωστόσο, υπάρχουν περιπτώσεις ασθενών που ζουν σημαντικά περισσότερα χρόνια, γεγονός που καταδεικνύει τη μεγάλη ετερογένεια της νόσου.
Η περίπτωση της Ράνιας θεωρείται ιδιαίτερα σπάνια, καθώς η διάγνωση έγινε σε πολύ νεαρή ηλικία, κάτι που καταγράφεται σπανιότερα στη διεθνή ιατρική βιβλιογραφία.
Η πλήρης ανάρτηση του Συλλόγου ALS Ελλάδος (όπως αποκαλείται εν συντομία ο Σύλλογος) έχει ως εξής:
«Θλίψη στην ALS Κοινότητα
Η Ράνια ήταν μόλις 27 ετών.
Πριν από λίγα χρόνια ήταν ένα νέο κορίτσι με όνειρα, φίλους, σχέδια για το μέλλον και ένα λαμπερό χαμόγελο. Κανείς δεν μπορούσε να φανταστεί ότι θα ερχόταν αντιμέτωπη με την ALS, μια σκληρή νευροεκφυλιστική νόσο που σταδιακά της στέρησε την κίνηση, τη φωνή και την ανεξαρτησία της.
Όμως δεν κατάφερε ποτέ να της στερήσει την αγάπη των ανθρώπων που τη λάτρεψαν, τη δύναμη της ψυχής της, το πείσμα της και τη βαθιά επιθυμία της να ζει.
Η Ράνια έδωσε έναν αγώνα που κανένας νέος άνθρωπος δεν θα έπρεπε να αναγκάζεται να δώσει. Πάλεψε για πέντε ολόκληρα χρόνια με θάρρος που συγκλόνιζε όσους τη γνώριζαν. Όταν το σώμα της δεν μπορούσε πια να μιλήσει, μιλούσαν τα μάτια της. Και μέσα από αυτά συνέχιζε να λέει «είμαι εδώ».
Η απώλειά της γεμίζει θλίψη ολόκληρη την κοινότητα της ALS. Ταυτόχρονα, όμως, μας υπενθυμίζει με τον πιο σκληρό τρόπο ότι πίσω από κάθε διάγνωση υπάρχει ένας άνθρωπος, μια οικογένεια, μια ζωή που δεν πρόλαβε να ζήσει όλα όσα ονειρεύτηκε.
Όταν κάποτε η Ράνια είχε όλη τη ζωή μπροστά της, κανείς δεν φανταζόταν ότι μια μέρα η ίδια η ζωή θα στεκόταν μπροστά στη Ράνια, για να μας διδάξει θάρρος, αγάπη και δύναμη ψυχής.
Ως Ελληνικός Σύλλογος Ατόμων με Νόσους του Κινητικού Νευρώνα, αποχαιρετούμε τη Ράνια με βαθιά θλίψη και εκφράζουμε την αγάπη και τη συμπαράστασή μας στην οικογένεια και στους φίλους της.
Η μνήμη της θα παραμείνει ζωντανή ως σύμβολο δύναμης, ελπίδας και αγάπης για τη ζωή. Καλό ταξίδι στο Φως, Ράνια».
Διαβάστε περισσότερα
Efsyn.gr