Πίσω από κάθε υπόσχεση θεραπείας υπάρχει ένας άνθρωπος που θέλει να γίνει καλά. Και όσο λιγοστεύουν οι επιλογές τόσο μεγαλώνει η ανάγκη να πιστέψει. Η Βάσω-Ραφαέλα Βακουφτσή, πρόεδρος της Ενωσης Ασθενών Ελλάδας και του Συλλόγου Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Ελλάδας, μιλά στην «Εφ.Συν.» για την ευαλωτότητα των ασθενών, τον κίνδυνο της παραπλάνησης και τον πολύτιμο χρόνο που μπορεί να χαθεί όταν η ελπίδα μετατρέπεται σε εμπορεύσιμο προϊόν.
Οταν ένας ασθενής ακούει τη λέξη «θαύμα», τι συμβαίνει;
Η λέξη «θαύμα» για έναν ασθενή δεν είναι απλώς μια λέξη. Μπορεί να σημαίνει την πιθανότητα να πάρει πίσω ένα κομμάτι από τη ζωή του. Οταν κάποιος ζει με μια χρόνια ή σοβαρή ασθένεια, με φόβο, αβεβαιότητα και συχνά με την αίσθηση ότι χάνει τον έλεγχο, είναι πολύ εύκολο να γίνει πιο δεκτικός σε μια υπόσχεση που του προσφέρει βεβαιότητα. Η ελπίδα είναι αναγκαία, αλλά η εκμετάλλευση της ελπίδας είναι απαράδεκτη. Οι πραγματικές θεραπείες δεν χρειάζεται να υπόσχονται θαύματα. Μιλούν για δεδομένα, για πιθανότητες ανταπόκρισης, για ανεπιθύμητες ενέργειες, για περιορισμούς και για όσα ακόμη δεν γνωρίζουμε. Οταν κάποιος παρουσιάζει μια θεραπεία ως βέβαιη λύση, την ώρα που η ίδια η επιστήμη έχει ακόμη ερωτήματα, ο ασθενής πρέπει να είναι ιδιαίτερα προσεκτικός.
-Τι οδηγεί έναν άνθρωπο να πληρώσει για μια μη εγκεκριμένη ή πειραματική θεραπεία;
Υπάρχουν άνθρωποι που έχουν δοκιμάσει πολλές θεραπείες και δεν έχουν το αποτέλεσμα που περίμεναν. Δεν μπορούμε να τους κρίνουμε για την απόγνωσή τους. Η απόφαση συχνά ξεκινά από την ανάγκη να υπάρχει ακόμη μία επιλογή. Το διαδίκτυο κάνει αυτή την αναζήτηση πολύ πιο εύκολη. Ενα βίντεο με την προσωπική ιστορία ενός ανθρώπου που υποστηρίζει ότι θεραπεύτηκε, μια ιστοσελίδα με επιστημονικούς όρους ή μια εντυπωσιακή παρουσίαση μπορεί να έχει μεγαλύτερη επιρροή από τα πραγματικά επιστημονικά δεδομένα. Οι κίνδυνοι δεν είναι μόνο οικονομικοί. Υπάρχουν οι ανεπιθύμητες ενέργειες, οι λοιμώξεις, οι κίνδυνοι από τον τρόπο προετοιμασίας ή χορήγησης μιας παρέμβασης. Υπάρχει όμως και ένας κίνδυνος που συχνά υποτιμάται: ο χαμένος χρόνος. Ενας ασθενής μπορεί να καθυστερήσει μια θεραπεία που έχει αποδεδειγμένο όφελος ή να χάσει την ευκαιρία να συμμετάσχει σε μια πραγματικά οργανωμένη κλινική μελέτη.
-Πώς ξεχωρίζει η πραγματική καινοτομία από την «εμπορία της ελπίδας»;
Το πρώτο ερώτημα πρέπει να είναι αν η συγκεκριμένη θεραπεία είναι εγκεκριμένη για τη συγκεκριμένη νόσο ή ένδειξη. Αν δεν είναι, πρέπει ο ασθενής να ρωτήσει αν πρόκειται για εγκεκριμένη κλινική δοκιμή. Ποιος είναι ο χορηγός; Ποιος είναι ο αριθμός της μελέτης; Ποια αρμόδια Αρχή την έχει εγκρίνει; Υπάρχουν σημάδια που πρέπει να προβληματίσουν: όταν η ίδια θεραπεία παρουσιάζεται ως λύση για πολλές εντελώς διαφορετικές ασθένειες, όταν γίνεται λόγος για σχεδόν 100% επιτυχία ή όταν ακούγεται ότι δεν υπάρχουν παρενέργειες. Επίσης, χρειάζεται προσοχή όταν ζητείται μεγάλο χρηματικό ποσό προκαταβολικά ή όταν ασκείται πίεση στον ασθενή να αποφασίσει γρήγορα. Το «πειραματικό» δεν σημαίνει από μόνο του ότι κάτι είναι παράνομο ή αναξιόπιστο. Αλλο όμως μια εγκεκριμένη κλινική δοκιμή και άλλο μια εμπορική υπηρεσία που παρουσιάζεται ως «πειραματική θεραπεία» χωρίς αντίστοιχο ερευνητικό πλαίσιο.
-Ποιος έχει την ευθύνη για την προστασία του ασθενούς;
Σε καμία περίπτωση ο ίδιος ο ασθενής μόνος του. Υπάρχει ευθύνη της Πολιτείας και των αρμόδιων Αρχών, των επαγγελματιών Υγείας, αλλά και των πλατφορμών στις οποίες διακινούνται αυτές οι πληροφορίες. Σήμερα ένας άνθρωπος μπορεί να αναζητήσει πληροφορίες για μια νόσο και πολύ γρήγορα να βρεθεί μπροστά σε μια διαφήμιση που του υπόσχεται «κυτταρική αποκατάσταση» ή «αναγέννηση» σε μια άλλη χώρα. Η πληροφορία δεν είναι πάντα επαρκής, κατανοητή ή αξιόπιστη. Γι’ αυτό χρειάζεται ισχυρότερη εποπτεία, αλλά και επίσημη, απλή και προσβάσιμη ενημέρωση προς τους ασθενείς.
-Πώς προστατεύεται ο ασθενής χωρίς να του στερήσουμε την ελπίδα;
Δεν πρέπει να λέμε στους ασθενείς «μην ελπίζεις». Αυτό θα ήταν λάθος. Οι πραγματικές γονιδιακές και κυτταρικές θεραπείες είναι ένας λόγος για να υπάρχει ελπίδα. Το ζητούμενο είναι να αλλάξει ο τρόπος με τον οποίο μιλάμε για αυτή την ελπίδα. Να μην είναι μια παθητική προσδοκία απέναντι σε μια υπόσχεση, αλλά μια ενημερωμένη επιλογή. Οι ασθενείς χρειάζονται αξιόπιστη και κατανοητή πληροφόρηση. Να γνωρίζουν ποιες θεραπείες υπάρχουν, ποιες βρίσκονται σε κλινικές δοκιμές και πώς μπορούν να έχουν πρόσβαση σε αυτές. Υπάρχει ένας τρίτος δρόμος ανάμεσα στο «Αυτό είναι το θαύμα που θα σε θεραπεύσει» και στο «Δεν υπάρχει τίποτα που μπορείς να κάνεις». Είναι να λέμε: «Αυτά γνωρίζουμε. Αυτά δεν γνωρίζουμε ακόμη. Αυτές είναι οι πραγματικές επιλογές σου». Η ελπίδα πρέπει να υπάρχει. Δεν μπορεί όμως να χρησιμοποιείται εναντίον του ασθενούς.
Διαβάστε περισσότερα
Efsyn.gr